Пациентите с редки заболявания създадоха свой национален алианс, който да защитава правото им навременна и ранопоставена медицинска помощ, пише news.bg позовавйки се на информация на Националното радио.
Над 500 000 българи страдат от различни форми на редки специфични заболявания, а в европейски мащаб цифрата наближава 30 млн. души.
Проблемът при редките болести е, че обхващат малък брой пациенти, но сумарно те са над 6 хиляди и представляват сериозен проблем на здравеопазването. У нас до този момент са били регистрирани само 5 пациентски организации на хора с редки заболявания. Независимо коя система или орган са засегнати, тези хора имат еднакви проблеми по отношение получаване на медицинска помощ, обяснява доц. Румен Стефанов.

Най-големи трудности създава липсата на информация. Това от една страна възпрепятства лекарите да поставят точна и навременна диагноза, както и да назначат адекватно лечение, а от друга – обърква пациентите и те не търсят необходимата помощ. Според доц. Стефанов голям проблем е и фактът, че някои от редките заболявания изобщо не се лекуват в България, а други изискват твърде скъпо лечение, което е непосилно за джоба на нашенеца. В такива случаи пациентите търсят последната си възможност в Министерството на здравеопазването и здравната каса.

Съществуват заболявания само с по един открит пациент до момента в България. За 34 от редките болести има лекарства, които обаче са изключително скъпи. У нас здравното министерство поема разходите за лекарства за едва осем от тези заболявания. Целта на новоучредения алианс на пациентите с редки заболявания ще бъде да изпълнява ролята на посредник между институциите и гражданите, така че да се осигури навременна и адекватна помощ и да се защитят здравните права на засегнатите.

doctorbg.com